Na pierwszy rzut oka Ania jest śliczną, uśmiechniętą, wesołą dziewczynką
nie widać, że Zespół Cockayne’a toczy ją od środka.
Jednak, gdy przyjrzycie
się lepiej, zobaczycie, że Ania, mimo że ma prawie 6
lat, ma wzrost 2 latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka, główkę 5-o miesięcznego,
mówi pojedyncze słowa, źle widzi, ma potężne kłopoty z motoryką dużą i małą
(mi. in zatraca funkcję chodu), a emocjonalnie i umysłowo jest gdzieś na
poziomie 2-latka.
Nie zobaczycie
najgorszego, chora jest każda komórka, móżdżek Ani
maleje, mielinizacja ("izolacja" włókien nerwowych) jest na poziomie
noworodkowym (więc sygnał nerwowy się zatraca), wewnątrz mózgu powstają
zwapnienia - coś w rodzaju kości-kamienia.
A prognozy, prognozy są jeszcze gorsze - problemy z sercem, wątrobą,
nerkami, głuchota, ślepota i śmierć zwykle w wieku 10-13 lat (a Ani objawy zaczęły
się niestandardowo wcześnie!).
Nadzieja - terapia w Stanach - klinika leczy z sukcesem już 2
dzieci z Zespołem Cockayne'a. Nie, choroby nie da się cofnąć, ale można próbować
spowolnić jej rozwój, dać Ani czas – odroczyć wyrok.
Koszty - Terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie,
a koszty są potężne (30.000$ pierwsza dawka, połowę z tego kolejne a dochodzą
przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja itp)
Wyniki badań, migawki z
życia Ani, zdjęcia, filmy itd. na na blogu
http://www.aniastarosolska.blogspot.com/
i na fb: https://www.facebook.com/PomocDlaAni.
Jak pomóc: - nagłaśniać,
udostępniać etc.
- przekazać 1% podatku w formularzu
PIT wpisać numer: KRS 0000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające –
cel szczegółowy 1%” wpisać: 17874 Starosolska Anna
-Aby przekazać darowizną na: FUNDACJA
DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank BPH SA 15
1060 0076 0000 3310 0018 2615 koniecznie z dopiskiem: 17874 Starosolska
Anna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Kontakt do rodziców: Andrzej.Starosolski@polsl.pl
tel.: 660-062-047 lub przez
fb:https://www.facebook.com/PomocDlaAni
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie
zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku
publicznego – dzięki temu będziemy wiedzieli, kto udzielił wsparcia naszym podopiecznym.
